La iniciativa busca sensibilizar a la ciudadanía sobre esta patología, que afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños. La concejala de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Cristina Bornao, y la representante de la asociación Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas, Sara Montagut, presentaron la acción.
Bornao destacó la colaboración con colectivos sociales para dar visibilidad a enfermedades raras y las necesidades de quienes las padecen. Por su parte, Montagut agradeció el apoyo del Ayuntamiento de Fuengirola para dar a conocer esta enfermedad, que afecta a unos 1.100 niños en España.
La asociación Duchenne Parent Project está formada por familiares de niños afectados y trabaja a nivel internacional. En España, cuenta con grupos locales como el de Fuengirola y Mijas, cuyos voluntarios buscan visibilizar la enfermedad y apoyar a las familias.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que causa pérdida progresiva de fuerza muscular. Se estima que cada año se registran unos 20.000 nuevos casos a nivel mundial.
El Ayuntamiento y la asociación invitan a los vecinos a acercarse a estos puntos iluminados la noche del 7 de septiembre para ayudar a dar visibilidad.
“"Invitamos a todos los vecinos a acompañarnos esa noche, acercarse a estos puntos y hacerse una fotografía con nosotros para ayudarnos a dar visibilidad a esta enfermedad y a las familias que conviven con ella."
Además de la iluminación, Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas organiza un torneo de pádel benéfico del 23 al 25 de octubre en el Club de Pádel Raquetas de Mijas. La recaudación se destinará a investigación y tratamiento.
“"Invito a todos a participar y colaborar con nosotros. Toda ayuda es importante para seguir avanzando en la investigación y mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias."
Para más información sobre la enfermedad y la labor de la asociación, se pueden consultar sus perfiles en redes sociales y la página oficial de Duchenne Parent Project España.
