Durante 33 años, Patricia Lupión ha convivido con el dolor constante y las curas interminables asociadas a la Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva, la forma más severa de la 'piel de mariposa'. Esta enfermedad genética rara provoca una extrema fragilidad cutánea, donde cualquier roce genera ampollas y heridas abiertas. Sin embargo, su situación ha dado un giro radical con la administración de un novedoso tratamiento, financiado de forma pionera por la Junta de Andalucía.
Tras recibir apenas cuatro dosis semanales, Patricia describe un alivio significativo del dolor que antes consideraba insoportable. "La piel está más fuerte y resistente", confiesa emocionada, notando que en las zonas en proceso de cicatrización no aparecen nuevas lesiones. Este cambio físico ha supuesto también un "cambio brutal" a nivel anímico, permitiéndole ver el futuro con una esperanza renovada.
“"Mi día a día estaba condicionado por curas largas y estaba muy limitada por el dolor, a veces se hacía insoportable y apenas podía salir de casa."
La farmacéutica María Ángeles Castro, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria, recuerda la tensión y nerviosismo iniciales ante la viabilidad del fármaco. El Hospital Universitario Poniente diseñó un estricto protocolo para la conservación y manejo del tratamiento, permitiendo que Patricia rompiera la barrera del confinamiento doméstico al que la abocaba su sufrimiento.
“"Esta enfermedad tiene momentos difíciles cada día con las heridas y las curas, pero empezar con el gel me ha cambiado por completo a nivel emocional, me siento feliz."
Patricia se ha convertido en un referente para otras familias que enfrentan esta patología. "Me motivan mucho los mensajes que me llegan de padres con pequeños que tienen la enfermedad y me dicen que les encanta verme, que soy su inspiración", afirma con admirable entereza, sintiendo que su lucha puede ayudar a otros.
El tratamiento, una terapia génica tópica desarrollada por el doctor Carlos Hernández, responsable de Dermatología del centro, utiliza un virus del herpes modificado para transportar copias funcionales del gen dañado directamente a las heridas. Aplicado en forma de gel, permite que las células cutáneas produzcan la proteína ausente, resultando en una "piel de mayor calidad".
La aplicación semanal del gel, que no se integra permanentemente en el genoma, reduce los riesgos y la necesidad de desplazamientos a grandes capitales, al poder administrarse en el Hospital Poniente. La terapia requiere una aplicación periódica y constante para mantener sus efectos.
