El centro hospitalario, dependiente del Servicio Andaluz de Salud, es el primero en la provincia en dispensar este fármaco que ha demostrado mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados por esta grave enfermedad genética. La Junta de Andalucía ha sido pionera en su financiación a nivel nacional.
La delegada del Gobierno andaluz en Almería, Aranzazu Martín, participó en un encuentro en el hospital junto a la primera paciente beneficiaria, Patricia Lupión. Al evento asistieron también el alcalde de El Ejido, Francisco Góngora, el delegado territorial de Salud, Juan de la Cruz Belmonte, el director gerente del hospital, Pedro Acosta, y los responsables de las unidades de Farmacia y Dermatología, María Ángeles Castro y Carlos Hernández, respectivamente.
Aranzazu Martín subrayó el compromiso del Gobierno de la Junta de Andalucía, liderado por su presidente Juanma Moreno, para incorporar este tratamiento al Sistema Nacional de Salud y negociar un precio más asequible, dado su elevado coste actual estimado en 100.000 euros mensuales por paciente.
Este nuevo fármaco ayuda a los pacientes a mejorar las heridas crónicas, reducir el dolor asociado y las complicaciones, facilitando así una vida más normal y la realización de actividades cotidianas.
“"Aunque aún es pronto, estamos viendo los resultados desde el primer día, y muchas de las heridas crónicas con las que convivía desde hace años están empezando a cerrarse y con ello, va disminuyendo el dolor en el día a día. Por primera vez veo el futuro con esperanza y optimismo."
El delegado territorial de Salud, Juan de la Cruz Belmonte, informó que el tratamiento se administrará progresivamente a otros pacientes en la provincia bajo estricto control de equipos multidisciplinares, previéndose que pronto beneficie a otro paciente del mismo hospital.
El director gerente del hospital, Pedro Acosta, detalló la exhaustiva preparación y coordinación entre los equipos de Farmacia y Dermatología, incluyendo protocolos de conservación, manejo y formación profesional para la correcta administración del fármaco.
El alcalde de El Ejido, Francisco Góngora, felicitó a Patricia Lupión y agradeció a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía su apuesta por la sanidad y su sensibilidad hacia estos pacientes, reconociendo además la labor de los profesionales del Hospital Universitario Poniente.
La Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva (EBD), la variante más grave de la 'piel de mariposa', es una enfermedad genética rara que causa extrema fragilidad en la piel y mucosas, provocando ampollas y heridas ante el mínimo roce. Afecta a entre 2,4 y 6 personas por cada 100.000 habitantes en España.
El fármaco Vyjuvek, una terapia génica tópica, utiliza un virus modificado genéticamente para transportar copias funcionales del gen COL7A1. Aplicado sobre las heridas, permite a las células fabricar la proteína de colágeno tipo VII ausente, restaurando temporalmente las fibrillas de anclaje.
Según María Ángeles Castro, jefa de Farmacia Hospitalaria, este fármaco no se integra en el genoma del paciente, reduciendo riesgos, pero requiere aplicación periódica al eliminarse con la descamación de la piel. Su manipulación exige estrictas medidas de bioseguridad y dosificación precisa.
