El pasado 27 de abril, un paciente de 22 años de Tolox se convirtió en el primer receptor en España de Vyjuvek, una terapia génica tópica diseñada para tratar la epidermólisis bullosa distrófica. Este hito médico tuvo lugar en el Hospital Costa del Sol de Marbella, marcando un antes y un después para quienes padecen esta grave enfermedad rara.
La madre del joven, una enfermera, pudo participar activamente en la aplicación del gel, un momento de gran emotividad tras años de gestiones y reivindicaciones para que el medicamento llegara al país. Este tratamiento, aunque no es una cura definitiva, representa una significativa mejora en la calidad de vida de los pacientes, al permitir la cicatrización de heridas y reducir el dolor.
“"Quiero curarme y esto es un primer paso."
La vida del joven ha estado marcada por una rutina diaria de curas que pueden extenderse por varias horas, debido a la fragilidad extrema de su piel. La enfermedad no solo afecta la piel externa, sino también las mucosas internas, dificultando acciones básicas como comer o dormir. La familia ha transformado una habitación de su hogar en una pequeña clínica para gestionar los cuidados constantes.
La llegada de Vyjuvek a España fue el resultado de una intensa campaña iniciada en 2023 por la madre del paciente, quien contactó con diversas instituciones y autoridades. Finalmente, la Junta de Andalucía anunció la financiación del medicamento para los pacientes de la comunidad autónoma a través de una vía excepcional.
La comunidad de Tolox celebró este logro el 2 de mayo con una fiesta en la Plaza Alta, impulsada por una vecina que utilizó las redes sociales para dar visibilidad a la causa. Este evento reunió a artistas malagueños y a otras familias afectadas por la misma enfermedad, simbolizando una victoria colectiva y la esperanza de que el tratamiento llegue a todos los que lo necesitan.
