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Torrox organiza una carrera solidaria de 24 horas por un bebé con enfermedad ultrarrara

La iniciativa busca recaudar fondos para el tratamiento de un menor de Frigiliana que padece el síndrome Nedamss.

Imagen genérica de unas zapatillas de correr en un paseo marítimo.
IA

Imagen genérica de unas zapatillas de correr en un paseo marítimo.

Este sábado, Torrox será el escenario de una carrera solidaria de 24 horas para recaudar fondos destinados a un bebé de Frigiliana que padece una enfermedad ultrarrara, con el objetivo de financiar su tratamiento.

El evento, organizado por el Club Atletismo Torrox y Torrox Run Club, en colaboración con el Ayuntamiento de Torrox, se desarrollará de forma ininterrumpida desde las 10:00 horas del sábado hasta las 10:00 horas del domingo, 26 de abril.
El recorrido, de aproximadamente cuatro kilómetros, transcurrirá por el paseo marítimo. Los participantes podrán unirse en cualquier momento, correr una o varias vueltas, descansar y reincorporarse, asegurando que siempre haya al menos una persona en el circuito.

"Cada participante podrá formar parte de la carrera cuando mejor le convenga. Todo está basado en donaciones, no hay ningún interés económico, ya que el único objetivo es el de ayudar a la familia."

un portavoz del Torrox Run Club
La inscripción requiere un donativo mínimo de 5 euros, que incluye un dorsal para participar y optar a sorteos y actividades adicionales. Además, se instalará una carpa solidaria junto al faro para quienes deseen colaborar sin necesidad de correr.
El bebé, de ocho meses, padece el síndrome Nedamss (IRF2BPL), una patología genética que afecta el desarrollo neurológico y puede causar la pérdida progresiva de habilidades como el habla o la movilidad, así como episodios de epilepsia. La recaudación se destinará íntegramente a sus cuidados y a una terapia génica experimental en Estados Unidos, considerada la principal esperanza para frenar el avance de la enfermedad.