La asociación DEBRA España gestiona tiendas solidarias en varias ciudades andaluzas, incluyendo Sevilla, Málaga y Marbella, cuyos ingresos se destinan a financiar el apoyo integral a personas con epidermólisis bullosa (EB), conocida popularmente como 'piel de mariposa'. Esta enfermedad genética, rara e incurable, causa fragilidad extrema en la piel y mucosas, requiriendo cuidados constantes y costosos.
En España, la EB afecta a más de 500 personas, quienes necesitan tratamientos diarios, curas y vendajes, a menudo dolorosos. Las familias también requieren apoyos adicionales como fisioterapia o logopedia, que no siempre están disponibles de forma homogénea en todas las comunidades autónomas.
Estos establecimientos, que venden artículos donados como ropa, juguetes y bisutería, funcionan gracias a la labor de unos 300 voluntarios. Los fondos recaudados contribuyen directamente a la financiación de personal especializado, incluyendo enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales, que brindan acompañamiento a las familias desde el diagnóstico y a lo largo de sus vidas.
“"Todo el que colabora con las tiendas Piel de Mariposa, ya sea trayendo artículos para la venta, donando tiempo como voluntarios o comprando, hace posible que exista apoyo para las familias."
La sede de DEBRA España se encuentra en Marbella, ciudad donde nació Íñigo, el primer paciente con epidermólisis bullosa reconocido por la Seguridad Social en España. El país cuenta con dos hospitales de referencia nacional para esta patología: La Paz en Madrid y Sant Joan de Déu en Barcelona.
El alcance de DEBRA España se extiende más allá de las fronteras nacionales. A través del proyecto 'EB Sin Fronteras', iniciado en 2019, la asociación ofrece asesoramiento clínico y apoyo emocional a pacientes y profesionales de otros países mediante videollamadas, además de orientación en temas de extranjería. En 2025, atendieron a 51 pacientes extranjeros de 24 países, mayoritariamente latinoamericanos.
Entre los afectados españoles se encuentra Leo, un niño de 12 años de Sevilla que ha participado en eventos para visibilizar la enfermedad. Su rutina diaria incluye una cura de aproximadamente una hora, descrita como muy dolorosa, y en el colegio, teme jugar por el riesgo de sufrir nuevas heridas ante un simple golpe.
DEBRA España también organiza encuentros nacionales para familias y participa en conferencias internacionales para compartir conocimientos y mejorar la atención a las personas que conviven con la epidermólisis bullosa.
