El Ayuntamiento de Jerez, a través de la alcaldesa María José García-Pelayo, ha inaugurado el III Encuentro de la Ciencia de Jerez, celebrado en La Atalaya bajo el lema ‘Enfermedades ¿Raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas’. El evento, que se extiende durante dos jornadas, cuenta con la colaboración de la Asociación Unidos por Santiago y la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia.
Este encuentro amplía su formato e incluye un Mini Encuentro de la Ciencia con actividades infantiles. La alcaldesa García-Pelayo subrayó la importancia de la movilización generada en Jerez en torno a las enfermedades raras y la necesidad de crear alianzas entre el Ayuntamiento, la Diputación, la Junta de Andalucía y la Universidad de Cádiz (UCA) para apoyar a las familias y a los investigadores.
Mercedes Narbona Rodríguez, presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, destacó el papel protagonista de las familias y la esperanza que brindan los investigadores y profesionales. Por su parte, la diputada provincial de Servicios Sociales, Paula Conesa, reafirmó el compromiso de la Diputación con la causa, sumando tres años de colaboración. El rector de la UCA, Casimiro Mantell Serrano, enfatizó la necesidad de financiación para la investigación de enfermedades raras.
La jornada inaugural incluyó ponencias sobre la situación actual de las enfermedades raras en España, el plan de atención en Andalucía, el significado de la esperanza y la gestión psicológica. Posteriormente, se celebró una mesa redonda con familias jerezanas y se anunció la actuación del ilusionista “Chenone”.
El encuentro culminó con la lectura de la Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras, un manifiesto que busca proyectar un mensaje unitario de conocimiento, visibilidad y apoyo. Mañana, más de 250 estudiantes participarán en la sesión ‘Sembrando vocaciones’.
