El diagnóstico de enfermedades avanzadas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) transforma radicalmente la vida de los afectados y sus allegados. En este contexto, el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe ha implementado un proyecto de atención psicosocial que busca ofrecer un soporte fundamental para comprender y gestionar la enfermedad.
Este programa, que comenzó en 2025, proporciona apoyo psicológico, acompañamiento emocional y cuidados en el hogar. Su objetivo es abordar no solo las necesidades físicas, sino también las inquietudes psicológicas, emocionales y espirituales de los pacientes y sus familias, promoviendo una asistencia humanizada.
“"Lo más duro fue encajar la enfermedad y comprender lo que viene. Cuando llega una enfermedad como esta, te sientes abandonada. Desconoces la patología, la evolución, los cuidados que tu ser querido necesita, y nadie te prepara: lo vas descubriendo poco a poco por tu cuenta."
El equipo está compuesto por profesionales de la psicología, trabajo social y enfermería, además de voluntarios capacitados en el acompañamiento a personas en fases avanzadas de la vida. En 2025, el proyecto atendió a 91 pacientes y a sus familias, sumando un total de 410 personas beneficiadas.
La labor psicológica es crucial para ayudar a los pacientes y sus familiares a procesar el sufrimiento, gestionar el estrés y enfrentar las distintas etapas de la enfermedad. Se busca que las personas no se sientan solas y puedan validar sus emociones, proporcionándoles herramientas para afrontar la situación sin agotarse.
“"La labor psicológica es esencial porque convierte el sufrimiento en algo que puede ser comprendido, acompañado y sostenido, para que las personas no se sientan perdidas y puedan validar y entender lo que están viviendo, sin tener que afrontarlo en soledad."
Además del apoyo emocional, el proyecto incluye formación para los familiares y cuidadores en técnicas de cuidado personal y manejo de síntomas, lo que les permite afrontar mejor las demandas diarias. La coordinación con los servicios sociales de los ayuntamientos de la comarca y las asociaciones de pacientes es fundamental para activar esta red de apoyo.
